Montag , 29 Mai 2017
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21.03. Welt Down-Syndrom Tag – Lernt Jannes & seine Familie kennen

Heute ist Welt Down-Syndrom Tag und wir möchten den heutigen Tag zum Anlass nehmen, euch Jannes und seine Familie vorstellen zu dürfen. Jannes ist ein kleiner aufgeweckter, süßer Kerl mit einem Chromosom zuviel, besser auch als Down Syndrom bekannt. Jannes Mutter Yvonne möchte euch ihre persönliche Geschichte gerne erzählen und wir freuen uns riesig über die offenen Worte und die persönlichen Erfahrungen. Wir hoffen sehr, vielen Menschen damit Mut zu machen und die Augen ein Stück weit für das Down Syndrom zu öffnen und zu informieren. Doch lest einfach selbst:

Jannes wurde am 29.09.2010 überraschenderweise mit einem kleinen Extra geboren.  Die Schwangerschaft war weitgehenst unauffällig, so dass ich mir keine grösseren Sorgen machte. Jannes kam acht Tage vor dem errechneten Geburtstermin auf die Welt. Eine normale Geburt. Nach der Geburt hatte ich Jannes vielleicht 10 min bei mir, dann nahm man ihn mir weg und sagte mir, er wird auf die Intensiv verlegt, ohne mir weiteres zu erklären. Am Tag darauf durfte ich zu meinem Kind und man teilte mir die vorläufige Diagnose DownSyndrom mit. Eine Welt brach für mich zusammen. Von jetzt auf gleich lief mein ganzes Leben an mir vorbei und der Gedanke „Du und ein Kind mit einer Behinderung, wie soll das gehen“? Um eine entgültige Diagnose zu bekommen, nahm man Jannes Blut ab und schickte es in ein Genlabor. Vier Tage später hatten wir es dann schwarz auf weiss, Diagnose DownSydrom.  Ich bekam zwei Broschüren im Krankenhaus, die ich noch nicht einmal gelesen habe, weil dieser Gedanke für mich einfach absurt war. Nach sieben Tagen Krankenhausaufenthalt und einer Trennung vom leiblichen Vater, fuhr ich mit meinem Kind nach Hause. Von da an veränderte sich alles. Ich war allein. Ich stellte mich vor meinen Badspiegel und sprach mit mir selbst. Ich werde das beste aus dieser Situation machen und alles menschmögliche für meinen kleinen Sonnenschein tun, was in meiner Macht steht.

Heute fast 2 1/2 Jahre später, weiss ich, dass mein Leben weitergeht, eben nur anders, als vielleicht geplant. Ein Leben ohne meinen kleinen Sonnenschein kann ich mir nicht mehr vorstellen. Ich kann nicht sagen, dass ich weniger Freude oder Glück am Leben habe, im Gegenteil meine Situation gibt mir immer wieder die Möglichkeit, darüber nachzudenken, was wichtig ist im Leben. Kleine Dinge im Leben sind wichtig und lebenswert geworden, über die man sich freuen kann. Wenn ich heute sehe, wie Jannes sich entwickelt hat (vielleicht langsamer als ein Kind ohne Chromosom mehr), frage ich mich nicht mehr „Warum ich“? Jannes zeigt uns jeden Tag, wieviel Spass er am Leben hat, und wenn es uns mal nicht so gut geht, ist er derjenige der uns ein Lächeln ins Gesicht zaubert. Jannes wird im Moment physiotherapeutisch und ergotherapeutisch gefördert. Unteranderem besuchen wir eine Krabbelgruppe mit Kindern die das DownSyndrom haben, sowohl auch eine Krabbelgruppe wo Jannes mit (normalen) Kindern, ohne Behinderung im Kontakt ist. Dieses Wort „normal“ ist für uns ganz wichtig, da Jannes auch ein normales Kind ist, eben nur mit einem Chromosom mehr.

Ich habe mir viel Informationen aus dem Netz geholt. Habe regen Kontakt mit betroffenen Eltern. Dieser Austausch ist ganz wichtig für mich, um nicht alleine dazustehen. Mittlerweile gehe ich sehr offen mit der Diagnose um, obwohl ich immer wieder Menschen begegne, die ein ganz falsches Bild von solchen Menschen haben. Oft hört man, dass ein Kind mit DownSyndrom das Leben der Eltern auf eine ganz besondere Art bereichert. Dies kann ich so bestätigen. Ich habe Menschen kennengelernt, denen ich vielleicht nicht begegnet wäre und das Gemeinsame, Besondere unserer Kinder verbindet uns auf eine schöne Art und Weise.

Seit acht Monaten habe ich einen neuen Partner. Er hat sich der Situation gestellt und die Herausforderung, ein Leben mit einem Kind, welches DownSyndrom hat, angenommen. Er ist unser Fels in der Brandung. Jannes und Er haben sich von Anfang an verstanden und sind sehr liebevoll miteinander umgegangen. Auch wenn die Alltagssituationen nicht immer einfach sind, wir meistern diese Herausforderung mit Bravur. Jannes hat auch noch zwei Brüder, im Alter von 16 und 20 Jahren. Auch sie stehen voll und ganz hinter dem Kleinen und würden ihm alles erdenkliche ermöglichen. Für die beiden war Anfangs die Situation auch nicht einfach, aber viele Gespräche und gute Informationen helfen weiter und lassen hoffen.


Viele Grüße von Yvonne und Jannes sowie Toni (der neue Papa)